Em artigo publicado no site do jornal O Estado de S. Paulo, o diretor médico de doenças raras da farmacêutica Chiesi, Carlos Mejia, discorre sobre “a difícil jornada de quem vive com doenças raras no Brasil”, que intitula o comentário. Neste contexto, o especialista sinaliza a falta de equidade e a necessidade de iniciativas que buscam minimizar essa realidade, exaltando o Programa Equidade ABHH:
“Podemos citar algumas ações que visam a minimizar este cenário. Uma delas é o Programa Equidade da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), que nasceu em junho de 2022 com a missão de ampliar o acesso a medicamentos e tecnologias, especialmente no sistema público. Ao longo da evolução do projeto, a associação tem identificado, por exemplo, não haver padronização, equidade de equipamentos e recursos para o monitoramento de pacientes com doenças do sangue como anemia falciforme e talassemia, e vem atuando para atenuar essas disparidades”, escreve.