A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (CONITEC) abriu Consulta Pública sobre aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). Os interessados podem contribuir até o dia 2 de julho no site da CONITEC, clicando na Consulta Pública Nº 34. A entidade também disponibiliza um relatório inicial sobre o PCDT.
O PCDT visa estabelecer critérios para o diagnóstico da HPN, tratamento preconizado, posologias recomendadas, mecanismos de controle clínico e acompanhamento e verificação dos resultados terapêuticos a serem seguidos pelos médicos e gestores do SUS.
Apesar das poucas informações epidemiológicas, estimativas apontam que há 0,13 casos de HPN para cada 100 mil habitantes, com prevalência de 1,59 casos para cada 100 mil habitantes. Desde 2017, o Eculizumabe está disponível no Brasil. Em abril de 2018, o medicamento foi enviado para avaliação da CONITEC e, em dezembro do mesmo ano, foi incorporado ao Sistema Único de Saúde.
Por isso, a ABHH entende como fundamental a participação de todos associados da entidade a fim de contribuir para os melhores procedimentos e terapias em HPN para pacientes do SUS.